Vastzitten en overleven

Bep: “In 2017 ging ik naar Manja omdat ik vastzat in mijn hoofd. Een specifiek probleem was dat ik niet kon voelen wanneer ik genoeg had gegeten. Ik at mijn bord leeg, zelfs als ik al pijn had en vol zat. Als kind groeide ik op in internaten waar ik soms honger leed en vies eten vermengd met gekookte pap moest eten als straf. Als jongvolwassene stopte ik langzaam met eten en viel veel af. Pas tijdens mijn zwangerschap op mijn 30e voelde ik voor het eerst eetlust.

Ik dacht dat ik een eetstoornis had en bovendien verslavingsgevoelig was. Vroeger had ik gerookt, geblowd en gedronken. Ik had veel last van stress en pijn. Ik nam medicatie. Met Manja besteedde ik aandacht aan het eten, mijn pijnklachten en medicatiegebruik. Na een tijdje zat ik niet meer vast.

Eind 2019 zat ik opnieuw ernstig vast na een nare relatiebreuk. Bovendien had ik net, op mijn 50e, de diagnose autismespectrumstoornis gekregen. Vanaf nu noem ik het gewoon autisme en mezelf een autist. Ik begon weer therapie bij Manja, en na een jaar vroeg ik haar mijn autismecoach te worden, en mij te begeleiden bij het verwerken van de diagnose en de ‘nieuwe werkelijkheid’.

Sinds mijn autismediagnose beschouw ik mezelf niet langer als verslavingsgevoelig. Ik begrijp dat ik op verschillende manieren heb geprobeerd mee te draaien in de maatschappij, of liever gezegd, te overleven.”

Zelf stoppen met gewoontes

“Als kind beet ik zwaar op mijn nagels. Op 17-jarige leeftijd kocht ik nepnagels, plakte ze op mijn afgebeten nagels, knipte ze kort en liet ze zo lang zitten dat mijn echte nagels wat langer werden. Op plastic beet ik niet. Eerder waren allerlei methoden geprobeerd, zoals smerige substanties, omkopen met geld en straf, maar niets hielp. Ik zag dit als een verslaving. Duimzuigen deed ik ook lange tijd, ook dat beschouwde ik als een verslaving. Eten stelen, inclusief geld om voedsel te kopen, viel ook onder deze noemer. Af en toe had ik vreetbuien. Ik had gelezen dat die zo heetten, hoewel ik me afvraag of het echt vreetbuien waren als je honger had.

Op mijn 13e stak ik voor het eerst een sigaret op. Ik weet nog dat ik dacht: er houdt toch niemand van mij. Ik rookte shag en sigaretten tot mijn 40e, toen een hartinfarct me dwong te stoppen. Aan roken was ik vermoedelijk wel verslaafd en ik vond het moeilijk om ermee te stoppen. Ik raakte overstuur, moest trillen en huilen en werd zo onrustig dat ik het nog geen dag volhield. In het ziekenhuis na het infarct vroeg ik om nicotinepleisters. Na het afbouwen van de hoogste naar de laagste hoeveelheid nicotine, stopte ik vanzelf. Sindsdien heb ik nooit meer de behoefte gehad aan een sigaret.”

Rookwolk van hasj en wiet

“Op mijn 18e begon ik dagelijks hasj en wiet te roken. Het vreemde was dat ik me zelden stoned voelde; ik ervoer vooral rust en voelde me in staat om goed te functioneren. Een paar keer gebruikte ik LSD en paddenstoelen met vrienden, bijzondere ervaringen die ik niet had willen missen. Het werd me wel duidelijk dat ik in drugs iets zocht dat ik niet vond. Ik zocht een manier om de serieuze en zwaarmoedige kant van mezelf te ontvluchten. Het leek me heerlijk als mijn gedachten even stil zouden zijn, maar dat is nooit gelukt.

Stoppen gebeurde moeiteloos toen ik ontdekte zwanger te zijn. Dat verraste me. Na een week intense dromen stabiliseerde alles. Het moeilijkste was om te gaan met mensen die toenadering zochten tot mij; ik realiseerde me dat ik misschien de dikke rookwolk van joints gebruikte om afstand tot mensen te houden.”

Woede om wangedrag

“Van mijn 35e tot 40e dronk ik elke avond alcohol. Als alleenstaande ouder combineerde ik het opvoeden van mijn kind met een studie HBO Rechten en werk. Hoewel ik ook een relatie had, woonden we apart. Achteraf besefte ik dat ik mezelf te veel opjoeg. Ik dacht te doen wat iedereen gewoon doet: werken, een kind opvoeden, studeren en een relatie onderhouden.

Op alle plekken waar ik met mensen moest samenwerken, en in al mijn relaties, liep het altijd mis. Conflicten, rechtszaken en hoog oplopende ellende volgden, en ik begreep niet waarom. Overal trof ik ‘lijken in de kast’, frauderende medewerkers, onrecht en wangedrag aan, waar ik altijd iets van moest zeggen en actie tegen moest ondernemen. Als iemand voorstelde om te ontspannen, wist ik niet wat dat betekende; als ik ontspande, viel ik in slaap. Inmiddels weet ik dat mijn woede om het wangedrag van mensen op de internaten me dreef om te strijden voor iets beters.

Toen ik op mijn 40e die hartinfarct kreeg, waren mijn studie, werk en relatie voorbij. Na een korte opleving werkte ik nog drie maanden ergens anders. Ik dronk nog steeds af en toe wijn, maar beduidend minder. Drie jaar later onderging ik een longoperatie en bleef ik zitten met hevige zenuwpijn bij mijn ribben. Via de pijnpoli kreeg ik venlafaxine voor de pijn en later ook Fentanyl-pleisters. Sindsdien heb ik geen alcohol meer aangeraakt.”

Afbouwen van pijnmedicatie

“Vijf jaar daarna ben ik gestopt met venlafaxine door lege capsules te gebruiken en de dosering geleidelijk te verminderen. Dit verliep zonder ontwenningsverschijnselen. Ook heb ik de Fentanyl-pleisters in steeds lagere doseringen gebruikt, hoewel de overgangen lastig waren met enkele nachten hevige jeuk aan mijn benen. Tijdens het fietsen naar mijn vrijwilligerswerk – waar ook alweer problemen ontstonden – besefte ik dat ik de dag ervoor was vergeten een pleister te plakken. Zonder het te merken had ik al een nacht zonder pleister geslapen. Ik besloot te stoppen met plakken en te kijken of ik de pijn aankon, wat uiteindelijk lukte.”

Van ‘verslavingsgevoelig’ naar ‘autist’

“Ik was verslaafd geweest aan suiker, maar ben gestopt. Koffie heb ik teruggebracht naar één kop per dag. Zelfstandig ben ik gestopt met nagelbijten, roken (zowel tabak als cannabis), en alcohol. Hoewel roken misschien wel een verslaving was, gezien de pleisters, vroeg en gebruikte ik die pleisters zelf. Het stoppen met al deze gewoontes verliep moeiteloos. Ik heb nooit een innerlijke leegte gevoeld, de behoefte om een gat te vullen, of een verlangen naar een middel.

Ik herkende mezelf niet in beschrijvingen van verslavingen, ook al gebruikte ik middelen die niet gezond waren. Altijd stopte ik op eigen kracht, met zelfbedachte plannen. Hoewel ik wilde vluchten uit mijn gedachten en de moeilijkheden van het leven, gaf ik dat uiteindelijk op. Het label ‘verslavingsgevoelig’ en de angst niet te kunnen stoppen, bleken alleen gebaseerd op wat ik over verslaving had gelezen.

En toen bleek ik ineens autist te zijn. Het moeilijke was niet gaan begrijpen wat een autist is, want dat was ik al vijftig jaar en ik kende mezelf redelijk goed. Het uitdagende deel was het begrijpen dat de meeste anderen niet autistisch zijn, wat tot veel miscommunicatie en onbegrip leidt. Ik moest leren hoe niet-autistische mensen denken, voelen en communiceren, naast talloze andere details die nu op hun plek zijn gevallen.”

Alexithymie en zelfregulering

“Ik leerde dat mijn probleem met dooreten, omdat ik niet kon voelen dat ik vol zat, niet voortkwam uit een eetstoornis, maar uit ‘alexithymie’. Voor mijn autismediagnose wist ik nog niet wat dat was. Kort gezegd is het ‘geen woorden voor gevoel’, maar ik zeg altijd: ik weet morgen pas wat ik gisteren voelde. Dit gaat niet alleen over emoties, maar ook over pijn, ongemak, honger, dorst, vermoeidheid en alle ‘voeldingen’.

Ik leerde dat duimzuigen, nagelbijten, ruiken aan van alles (eten en stoffen), friemelen met mijn tenen en vingers, gamen en TikTok-filmpjes kijken vormen van autistisch ‘stimmen’ zijn, een manier van sensorische zelfregulering bij stress, om te ontspannen, bij jezelf te komen of juist ter stimulatie.”

Functioneel gebruiken

“Ik realiseerde me dat ik constant onder hoogspanning sta en dat cannabis best een goede ontspanningsmethode had kunnen zijn, als ik het niet had gerookt. Nu probeer ik activiteiten te doen die mijn lichaam prettig vindt: sauna, zwemmen, bad, gezond eten en slapen. Ook leerde ik dat alcohol weliswaar een slaapmiddel lijkt, maar het uiteindelijk niet is. Het kan interacties met mensen en relaties gemakkelijker doen lijken, wat het uiteindelijk ook niet echt doet.

Ik begreep ook dat als ik minder lichamelijke pijn heb, ik automatisch stop met zware pijnmedicatie. De waarschuwing ‘van deze middelen heb je steeds een hogere dosis nodig’ was op mij niet van toepassing. Uiteindelijk concludeerde ik dat ik niet verslavingsgevoelig ben. Alles wat ik heb gebruikt, deed ik om functionele redenen, en ik ben ook bijna overal zelf mee gestopt omdat ik dat besloot.”

Autisme en verslavingen: een theorie

“Inmiddels heb ik een theorie over autisten en verslavingen die ik hier wil uitleggen. Autisme is een andere vorm van denken en communiceren met sensorische over- of ondergevoeligheid. Sommige DSM-symptomen manifesteren zich alleen wanneer iemand met autisme gedwongen wordt tot niet-passend gedrag, zoals sociaal gedrag, het onderdrukken van stimmen, verplicht samenspelen, en het verdragen van ongewenste prikkels zoals eten, stoffen, geuren, lawaai, etc. Als autisten volwassen worden en meer invloed krijgen op hun eigen leven, vervagen sommige symptomen, vooral met begripvolle steun van partners en familie, en geschikt werk. Velen beseffen niet eens dat ze autistisch zijn omdat ze geen ‘lijdensdruk’ ervaren.

Als autisten volwaardig worden erkend en serieus genomen, zie je dat velen van hen effectieve trucs en methoden hebben ontwikkeld om goed te functioneren. Hoewel autisten vaak vasthouden aan regels en gewoontes, zijn deze niet onveranderlijk. Wijzelf kunnen een actieve rol spelen in het beïnvloeden van deze gewoontes. Persoonlijk vind ik het verstorend als anderen mijn plannen wijzigen, een afspraak afzeggen of onverwachte dingen doen, maar als ik zélf de controle heb over het aanpassen van mijn plannen, afspraken en gewoontes, ervaar ik meer flexibiliteit.

Ik geloof dat autisten die ongezonde middelen gebruiken vaak zelf de kennis hebben om te begrijpen hoe en waarom ze zijn begonnen, welk doel het dient, en hoe ze een alternatieve, gezondere gewoonte kunnen ontwikkelen. Het vereist wel informatie, tijd, rust en volwaardig vertrouwen in hun eigen vermogen en kracht.”

*Bep is een pseudoniem

• Mensen met autisme moeten zich meestal aanpassen in een maatschappij vol zogenaamde ‘normale mensen’. Andersom gebeurt dat echter zelden. “Normaal proberen te zijn, is een heel slecht idee”, zegt Dylan Dailor in zijn TED talk over autisme en verslavingen. “Ik wil gewoon dat mensen aardig tegen me doen.”
  
  
• Ervaar jij een innerlijk conflict rondom eten (of niet-eten)? Je bent niet de enige. In mijn vorige blog ging ik in gesprek met mijn eigen eetstoornis.